僕が患っている潰瘍性大腸炎という病気について紹介します。
普通に調べればでてくる情報にちょっとだけ僕の経験を交えてまとめるだけですが。
この病気になったと分かった当時、欲しい情報が簡単にまとまっているところが無かったような気がしたので。難しい解説はたくさんありましたけど。
潰瘍性大腸炎
潰瘍性大腸炎（UC:Ulcerative colitis）は、大腸の粘膜がただれたり、潰瘍ができる病気です。病気になる原因は分かっていません。
症状の強さ、広さはさまざまですが、直腸から口側に向かって連続的に拡がる傾向にあるらしいです。 お腹がゆるくなり、回数が増え、下血したりします。腹部の違和感や腹痛を伴うこともあります。ひどくなると、発熱、貧血などの症状もあるそうです。
活動期、寛解(かんかい)期があり、いったん病状が落ち着いたと思ってもまた再びぶり返すことがあります(再燃)。一度落ち着いた後にそのまま症状が出なくなる人や、慢性的に続いてしまう人もいるそうです。基本的には薬による治療。ひどい人は手術もあるそうです。
日本では人口10万人あたり100人の患者がいるそうで、発症年齢のピークは20代だそうです。著名な方では、安倍首相もこの病気になり、一度治療のために休息をとられています。
医療費助成制度の対象となる指定難病です。
認定してもらうためには、指定医療機関で難病指定医による診断をしてもらう必要があります。内視鏡検査を受け、臨床調査個人票というものを書いてもらい、役所でいろいろと必要書類を集め、記入して居住地の保健所に提出します。この手続きは年一回の更新のたびに必要なのでとても面倒です。
認定されれば、医療受給者証が交付され、潰瘍性大腸炎の治療に対して助成を受けることができます。重症度や課税状況などによって助成額が変わってくるようです。
僕の場合
ここからは僕個人の事について書きます。
僕自身が感じている症状としては、腹部の違和感、下痢、トイレの回数が増える、血便などです。トイレのあとお尻を拭いたときに、ねばっとしたものが紙に付くことがあります。症状があるときはトイレに行ってスッキリすることはほとんど無いです。
幸いなことにまだ入院するほど症状が酷くなったことはなく、潰瘍性大腸炎について調べた限りでは軽い方だと思います。寛解と再燃を繰り返すタイプで、5年間で2回再燃しています。
症状が出ているときは2、3週間に1回。落ち着いて来れば3ヶ月分一気に薬を処方してもらって、なくなったころにまた診察してもらう、の繰り返しです。
医療受給者証も持っており、月間の自己負担上限額は10,000円です。助成無しの場合にいくら払うことになるのか計算したことはありませんが、薬の量が非常に多いのでとてもありがたいです。
この病気のせいで日常生活に支障をきたすようなことはほとんど無いです。
ただ、病状が落ち着いても、ふとした時に自分が病気であることを実感させられます。
僕が勤めている会社が社員に勧めている団体生命保険には、この病気が理由で入ることができませんでした。
献血に行こうとしたことがありますが、服用している薬を伝えたところ、断られました。
どちらも症状が落ち着いている時期にあった出来事で、とてもショックだったことを覚えています。
人と食事に行くと、食後に飲んでいる薬のことを聞かれることがあります。服用量が多いので気になっちゃいますよね。
自分が病気であることを受け入れることが、一番の壁だったように思います。未だに認めたくない気持ちも大きいですが…。
ストレスも原因の一つと言われています。完全にストレスを排除することは不可能ですが、この病気であること自体がストレスになってしまわないよう、工夫して上手に過ごして行きたいところです。